Комментарии по теме: Медики не разрешили купить лекарство на собранные для ребенка 121 млн руб.

Медиков всех повесить, а придурков которые знают все лучше любого медика наградить!

Ясень пень, такие деньги из рук утекают!

121 000 000 рублей срубили с доверчивых россиян, и как всегда концы в воду

Хватило наконец-то ума не дать заколотить бешеную деньгу очередным западным пройдохам в белых(или какие там у них) халатах.
Никого все эти "супер-лекарства" НЕ вылечили !!!

Эти, 120 миллионов, нужно было бы перевести в Минздрав, который лучше знает как ими распорядиться и чем помочь ребенку?...

в России? Не понятно. Если на западе они оправданы, так как лечение там платное, не все могут его потянуть, то в России всё лечение бесплатно. Они поддерживают хотелки. Очень не понятная позиция, начинать сбор средств без назначения врачей. Просто пришла тётя, или дядя или дядя с тётей и заявили, что вот очень хочется лекарство. Ну да, за чужой счёт можно легко экспериментировать, получится хорошо, а нет-да и фиг с ним. Это ж не свои денюжки-не жалко

Загребущие пакли режима уже дотянусь и до ЧУЖИХ денег , собранных неравнодушними людьми для лечения ребёнка . Какое отношение имеют к разрешению наследники доктора менгеле .

Ребенок старше 2 лет, значит, вылечить его уже невозможно. Нарушения в развитии и утраченные функции тоже восстановить уже нельзя. А значит у Золгенсма нет никаких преимуществ в этой ситуации перед другими препаратами. Ребенок получает бесплатно другое лекарство, и в его ситуации Золгенсма для него ничем не лучше, а примерно так же бесполезна, потому и отказали.

бред0полный бред!Ну уж не препятствуйте ввозу лекарства ,коль оно уже куплено!В чем ваш интерес доктора?

Ой не любит эта власть и чиновники хронических больных! Если не сказать больше- она их ненавидят.
Чем мотивировали чиновники своё решение непонятно. Но точно не заботой о ребёнке.
"Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами"
Это что, они хотят сказать, что минздрав РФ вот так запросто для какого то ребёнка купил ампулу за 120 миллионов? Или у минздрава свои планы на собранные 120 миллионов?
Что то мутная тема получается. Частный вопрос, имеется необходимость в этом препарате, тут промедление каждый день имеет значение, а чиновники между собой что-то "перетирают".
Наверное этим людям нужно съездить заграницу с ребёнком и сами решить этот вопрос. С чиновниками иметь дело просто бесполезно! А последние события в стране показали, что и смертельно опасно. Они готовы без всяких показаний обколоть даже детей непроверенной генной отравой, и даже без спроса родителей, а тут за чужие деньги они "отказывают" родителям в лекарстве. И что в альтернативу предлагают?

за такие денььги получить медикамент и лечение на западе? Если медикамнт импортный, то разница не велика и дорожные расходы совпадут с таможенными.

Что-то никому не приходит в голову, что это политический вопрос.
"с помощью екатеринбургского благотворительного фонда политика Евгения Ройзмана люди собрали..."
Это не утверждение, это вопрос.
Факты, кто и почему отказал, не объявлены.

Вот поэтому я никогда ни копейки не перечислял в благотворительные шарашки.
Лучше своим родным, и тем кто действительно нуждается,надо только оглянуться вокруг себя.
Больных детей обязано лечить государство, и если государство этого не делает, то власть преступна !!!

Компания возмущенных решением врачей какой препарат применять, а какой нет очень напоминает компанию шизофреников из общества защиты животных. Только эти из общества защиты денег. По их мнению деньги решают все и если они их собрали то нужно обос... и не жить.

Весьма вызывающее название статьи, отсюда и шум с переполохом. А зачем шуметь? Врачи деньги прикарманили? Нет. Решили на эти деньги купить вакцины от covid? Нет. Деньги на месте. Даже несмотря на то, что в политике, медицине и воспитании детей мы все академики(на кухне, под соточку), но и врачи бывают правы.

Детский лагерь Саласпилс
Кто увидел не забудет...

от медицины.

Это лекарство эффективно до 2 лет, а ребенку уже 3, к сожалению. Скорее всего, поэтому комиссия и отказала.

Кроме высокой стоимости, у «Золгенсмы» есть и другие серьезные недостатки. Возможными побочными эффектами препарата являются:

рвота;
повышение уровня аминотрансфераз;
тромбоцитопения;
нарушение функций печени, вплоть до острого тяжелого поражения.
Не рекомендуется использование «Золгенсмы» у недоношенных детей до достижения ими полного гестационного возраста.

По данным компании-производителя на момент регистрации «Золгенсма» в рамках клинических исследований была применена для терапии 44 детей в возрасте от 0,3 до 7,9 месяцев с массой тела от 3 до 8,4 кг. Такая небольшая выборка объясняется тем, что СМА является редким заболеванием, поэтому набрать большое количество пациентов за короткий период времени — не такая уж и простая задача.

С другой стороны, небольшая выборка означает, что количество побочных эффектов препарата может быть значительно выше, чем известно на данный момент. Так, производитель уведомляет, что один из СМА-пациентов, который участвовал в клинических исследованиях за пределами США, через 12 дней после инфузии препарата начал страдать от дыхательной недостаточности. Также у него были зафиксированы лейкоэнцефалопатия, приступы гипотензии и судорог примерно через месяц после начала лечения. Через 52 дня наступил летальный исход. Но пока сложно сказать, является ли подобное развитие событий реакцией на введение препарата или же эти симптомы появились бы у СМА-пациента и без использования «Золгенсмы».

Ребёнку предоставляется " Спинраза". А вот "Золгенсма" это хотелки родителей.

Вся вышеуказанная комиссия - ..... у меня нет цензурных слов. Комиссия , это не Ваши деньги!

Ман собрал для Дзе деньги на лечение, а Ов или даже Ин не разрешил.

задушила?