Чтобы спасти ребенка, Джамиля вынуждена была продать квартиру

Эксклюзивный фоторепортаж специального корреспондента KM.RU Ирины Петровой   Милый малыш смотрит с фотографии. Он улыбается. Скромно, а может, немного испугано. В его глазах надежда

Эксклюзивный фоторепортаж специального корреспондента KM.RU Ирины Петровой

 

Милый малыш смотрит с фотографии. Он улыбается. Скромно, а может, немного испугано. В его глазах надежда и просьба. Просьба о том, чтобы его не бросали, чтобы любили. Он хочет быть нужным. Нужным этому миру. Но он болен. У него страшный диагноз – рак. Только малыш не понимает этого. Не понимает, почему он вдруг стал лысым и больше не играет на улице со своими друзьями-сверстниками. Не понимает, почему на него смотрят сочувствующим взглядом. А окружают его только врачи и такие же, как он. Дети с испуганными глазами. Дети, у которых забрали детство. Они не знают, что могут умереть и что их родители отдают все, что у них есть, чтобы спасти жизни своих чад.

 

По данным Министерства здравоохранения, в Российской Федерации онкологические заболевания ежегодно обнаруживаются у трех тысяч детей. Сухая и страшная цифра. Но это дети!  Дети, которые переносят запредельные физические страдания, дети, прикованные к постели, дети, у которых, возможно, нет будущего. Это родители, чьи душевные страдания - за гранью реального. Матери, которые прячут за усталой улыбкой свою боль. Вселенскую боль! Страх за жизнь ребенка. Матери, которые до последнего вздоха своего малыша надеются на чудо выздоровления.

 

Именно такая мама - Джамиля Муратовна Алиева. Произошло страшное событие -  ее сынишка заболел. Тогда-то и произошел в ее жизни переломный момент.

 

Сейчас Джамиля Муратовна - председатель благотворительного фонда «Настенька». Но тогда, когда врачи озвучили страшный диагноз болезни сына, он звучал как приговор.

 

Благотворительность может спасти чьи-то жизни

 

Джамиля Муратовна, после того как ребенку был поставлен диагноз, долго лежала вместе с ним в НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН им.Н.Н.Блохина.  К сожалению, все, что могли сделать наши врачи, оказалось недостаточным, чтобы мальчик пошел на поправку. И на семейном совете было принято нелегкое решение ехать в Голландию.

Джамилю Муратовну в деле лечения сына очень поддержали родственники. Благодаря усилиям близких и родных Алиевы практически не испытывали материальных проблем, с которыми сталкиваются все семьи, где есть раковые больные. За два года лечения было потрачено огромное количество средств. А для поездки в Голландию просто помощи родных все же оказалось мало – пришлось продать квартиру.

 

Голландцы не оставляют раковых больных один на один со смертью

 

В Голландии Джамиля Муратовна увидела очень развитую благотворительность. Один из благотворительных голландских фондов даже частично оплатил им лечение. Алиевых очень удивило, что в Голландии очень много волонтеров, которые безвозмездно помогали. Поддерживали и их буквально на  каждом шагу. Ничего подобного в нашей российской больнице, к сожалению, не было. Условия жизни и оборудование, которое было в Голландии, конечно, очень отличалось от всего того, что было в те годы в России. И это не могло не сказаться на здоровье ребенкав положительную сторону.

 

Конечно, в России прекрасные врачи, но этого мало. Потому что прекрасный врач не может помочь на 100% без нужных лекарств и оборудования.  Неудивительно, что многие родители, когда заболевает ребенок,  стремятся уехать за границу. Потому что не доверяют нашему лечению. И знают, что у нас ужасное положение с лекарствами, больницами, оборудованием. Очень многие начинают искать деньги, чтобы уехать, и упускают время, а лечение не ждет. И это очень большая трагедия, говорит  Джамиля Муратовна. И для нашей страны это большой позор.

 

Жизнь сама подсказала идею открыть благотворительный фонд

 

Джамиля Муратовна родилась в Баку и там же окончила педагогический институт русского языка и литературы. Уже много лет живет и работает в Москве. До переломного момента в своей судьбе, которым стали болезнь и последующее выздоровление сына, Джамиля Муратовна работала преподавателем, учила иностранцев русскому языку. Когда открывался фонд, героическая мамочка думала, что это будет как общественная работа, и что, как и прежде, она сможет продолжать преподавать. Но, к сожалению, оказалось, что это невозможно. Фонд требует всех сил и времени. И Джамиля Муратовна отдалась новому делу полностью.

 

Мысль о фонде пришла не сразу, жизнь сама подсказала, как нужно действовать. Сначала было решение просто помогать матерям. Дело в том, что, пока Джамиля Муратовна с сыном лежала в больнице (а это 7 долгих месяцев), она увидела, что у многих семей, особенно из провинции, серьезные материальные проблемы. И даже в это время, испытывая страх и боль за своего ребенка, Джамиля Муратовна попыталась обратиться в различные организации, чтобы помочь хотя бы нескольким бедным родителям. И смогла найти эту помощь.

 

Затем, после счастливого выздоровления сына, Джамиля Муратовна работала вместе с мужем в качестве волонтеров. Они приходили в больницу и приносили подарки детям. Но потом Джамилия Муратовна поняла, что можно сделать гораздо больше. Людей, которые хотят чем-то  помочь обездоленным и нуждающимся, очень много. Нужно было объединяться, и поэтому Джамиля Муратовна зарегистрировала фонд. С 2002 года он официально работает.

 

Первыми спонсорами в фонде стали бывшие ученики Джамили Муратовны. Их не смогли оставить равнодушными беды несчастных семей. Между тем россияне не менее отзывчивы, чем иностранцы, говорит Джамиля Муратовна. Представители компаний или частные лица часто предлагают материальную помощь, поддерживают страждущих и больных со всех сторон. Кроме того, Джамиля Муратовна привлекла к работе много волонтеров, которые занимаются с детишками.

 

Помогать надо не только конкретным людям, нужно повышать уровень медицины

 

В самом начале, после открытия фонда Джамиля Муратовна думала, что будет помогать конкретным родителям, но потом в ходе работы она поняла, что важно поднимать уровень лечения. Хотя бы в одной больнице. И поэтому основная задача фонда - покупать лекарства и оборудование. Ну и, конечно, помогать родителям больных детей.

 

При фонде есть школа, которая занимается уроками по индивидуальной программе. Кроме того, Джамиля Муратовна организует занятия для детей по вечерам, чтобы они не скучали. Ей хотелось хоть чем-то порадовать малышей, принести им хотя бы маленькую капельку внимания и улыбок, и так родилась идея привлечь волонтеров. Волонтеры занимаются с детьми, рисуют, делают аппликации, поделки, шьют куклам платья. Постоянно устраивают концерты, спектакли. Эти люди приходят по вечерам, тратят свое свободное время. А ведь это очень непросто - заниматься чем-то безвозмездно. А тем более - с больными ребятишками. Но Джамиле Муратовне удалось открыть сердца людей навстречу больным малышам. Не может не радовать тот факт, что приходит очень много молодежи.

 

И это внимание очень помогает детям. Джамиля Муратовна сначала сама не понимала важность этой работы. Ей казалось, что главное - находить деньги на какую-то конкретную помощь, но потом увидела, что чем больше стали приходить волонтеры, заниматься, общаться с детьми и мамами, тем больше и родители, и дети стали отвлекаться от своих болезней и ужаса лечения. Дети чувствуют это тепло, и у них меняется выражение лица. Они стали улыбаться! В их глазах стали появляться маленькие искорки счастья. А что может быть прекраснее, чем радость ребенка, его улыбка?

 

Этим занятиям рады не только ребятишки, но и их мамы. Потому что они живут вместе с детьми. И им часто приходится оставлять дома других своих маленьких детей, и они постоянно живут в страхе за их жизнь.

А когда приходят волонтеры, мамы видят, что есть люди, которым они важны. Важна жизнь детей. Эти люди отдают им частичку себя. Ведь многие в горе и болезни становятся агрессивными. Часто успешные и состоявшиеся люди вынуждены бросать свои работы, чтобы посвятить себя детям, а государство о таких семьях почти не печется. Выделяются мизерные крохи, с помощью которых нельзя не только вылечить ребенка, но и даже просто жить. Джамиля Муратовна знает это ужасное ощущение по себе. Ощущение, что ты никому не нужен.

 

Не нужно изобретать велосипед, если он уже кем-то изобретен

 

Когда Джамиля Муратовна жила в Голландии, она увидела одну поразительную вещь, которая ее приятно удивила.

Одна из сетей фаст-фудов построила при больницах пансионаты, где родители живут вместе с детьми. В таком Джамиля Муратовна и жила со своим сынишкой. А на кухне у них всегда были самые необходимые продукты: чай, сахар, кофе, макароны. И если мама не может выходить по причине тяжелой болезни ребенка, голодными они все равно не останутся.

 

И сейчас Джамиля Муратовна старается создать такие же условия для малышей и их родителей в своем центре. Она следит, чтобы на кухне всегда была еда.

 

Как можно помочь малышам?

 

Джамиля Муратовна говорит, что люди должны понимать, что основное, что нужно детям, - это качественное лечение. А это прежде всего деньги. Если на счету фонда достаточно денег, это дает возможность попечительскому совету гибко распоряжаться ими: покупать лекарства, оборудование и все, что действительно необходимо больным детям. Специфика раковых заболеваний  в том, что после химиотерапии возникают разные осложнения. И вот вдруг ребенку нужно какое-то определенное, особенное лекарство. В таких случаях помощь фонда сложно переоценить. У малышей после химиотерапии иммунитет снижен, и поэтому потребность в лекарствах возникает насколько часто, настолько и неожиданно. Такие препараты стоят около 200 тысяч рублей, и это средние, еще не самые дорогие. И, естественно, даже в средней семье не бывает таких денег. И когда чего-то не хватает и у Джамили Муратовны есть возможность, она обязательно старается помочь.

 

Джамиля Муратовна рассказывает, что многие люди, которые хотят помочь, начинают покупать игрушки, конфеты, но это самое последнее, что нужно детям. Джамиля Муратовна не просит о помощи. Но если уж человек решил помочь, то он должен понимать, что основное, что нужно, - это обеспечить детям качественное лечение.

 

Часто дети погибают не от заболевания, а от последствий лечения

 

Статистика детей, болевших раком и, к счастью, выздоровевших, в последнее время говорит о том, что, по сравнению с тем, что было 10 лет, в России в этом направлении сделан большой шаг вперед. С каждым годом улучшается процесс лечения, применяются новые методики, разрабатываются медпрепараты.  Хотя основным средство в борьбе с раком остается химиотерапия. Между тем часто дети погибают именно не от самого заболевания, а от последствий его лечения.

 

В Америке и Западной Европе 80% детей благодаря новым технологиям преодолевают осложнения и выживают. Это очень хорошие показатели,  потому что еще 15-20 лет назад многие виды онкозаболеваний считались неизлечимыми. У нас в стране,  к сожалению, нет четкой статистики. Но по некоторым видам заболеваний процент выживаемости - тоже почти 80%, по другим - 70, 60, 50%.

 

Мы, как это ни прискорбно, отстаем от развитых стран, и в основном из-за того, что нет оборудования, которое должно постоянно обновляться. А также катастрофически не хватает лекарств, сетует Джамиля Муратовна.

 

Ее очень задевает и то, что в России не выделяется необходимых средств на обучение медицинского персонала. Наши врачи не могут посещать все конференции, школы, которые существуют.

 

Но не только врачи, но и средний и младший медперсонал страдает от нехватки средств, как в глобальном смысле, так и в частности. Джамиля Муратовна замечает проблемы всех окружающих людей, а не только больных детей, и старается быть к ним неравнодушной. Есть проблема, которая многим не видна и не понятна. Эта проблема связана с отношением к медсестрам, c их мизерной зарплатой.

 

Детишкам нужен профессиональный уход. И они его получают. Медсестер Джамиля Муратовна называет героическими людьми. Они работают день и ночь. Они полностью отдаются детям. Это невозможно описать словами. А им за этот титанический труд платят катастрофически мало. Время от времени кто-то не выдерживает и уходит. Происходит текучка, приходят новые люди, которые должны долго обучаться для работы с такими детишками. Но и это, по мнению Джамили Муратовны, решаемо. У нее в фонде много медсестер не из Москвы, и она старается поддержать их, оплатить дорогу домой, помочь в какой-то проблеме.

 

После излечения дети преображаются до неузнаваемости

 

Самое прекрасное  – когда удастся помочь ребенку, и он возвращается  домой. Но даже после выписки малышей Джамиля Муратовна старается помогать уставшим от горя, безысходности и безденежья семьям. Старается их поддержать всевозможными способами. Ведь на выписке из больницы проблемы не кончаются, часто родные малыша сталкиваются с новыми трудностями. Как обеспечить только что поправившемуся ребенку хорошее питание, устроенный быт и окружающее благополучие? На эти вопросы Джамиля Муратовна пытается ответить вместе с членами семьи уже выздоровевшего ребенка. Ведь многие в борьбе с раком продают все, что у них было, чтобы только спасти свое чадо.

 

А какое это счастье - видеть детей не лысыми, а с волосами, с длинными ресницами, с блеском в глазах, делится Джамиля Муратовна. Ведь многие пережившие ужас онкозаболевания должны время от времени проверяться в онкодиспансерах, чтобы страшная болезнь не вернулась. И когда такие детки бывают в Москве, они непременно приходят  в фонд. Как это приятно, что они не забывают тех, кто в сложные минуты жизни был с ними рядом и помогал чем мог, говорит она. Видеть радостные улыбки, взгляды уверенных в своем будущем людей. А в глазах можно прочесть благодарность за то, что им подарили что-то невероятное. А именно - право жить.

 

Если вы хотите помочь нашему герою, вы можете написать по адресу okuneva@post.km.ru. Мы обязательно с вами свяжемся.