Ирина разделила свое горе с больными детьми

Эксклюзивный материал специального корреспондента KM.RU Марии Лапиной   Даже солнце в этом районе Москвы светит не так ярко, как в других. А тусклые окна многочисленных серых домов

Эксклюзивный материал специального корреспондента KM.RU Марии Лапиной

 

Даже солнце в этом районе Москвы светит не так ярко, как в других. А тусклые окна многочисленных серых домов хранят печаль и горе одиноких жителей, заключенных в свои каменные крепости. Семья Ирины Геннадьевны, как и многие другие, переехали в новый район Москвы — в Новопеределкино — в далеком 1991 году. В то время там не было никакой инфраструктуры. Это сейчас здесь уютный заселенный жилой комплекс, а тогда казалось, что неизлечимо больных людей всего мегаполиса собрали в одну кучу и спрятали от прекрасного яркого мира. Кого там только не было — инвалиды войны, детства, многодетные семьи…

 

Единственным светлым, радостным моментом было неимоверное количество малышей, которые тут и там копошились в огромных насыпях песка, лепя куличики на еще не убранных стройплощадках. Многие из них внешне ничем не отличались от здоровых детей. И только в глазах их родителей читалась постоянная тревога о бесперспективном будущем своего чада.

 

 

Врачи долго молчали о болезни дочери

 

Любая семья, которая столкнулась лицом к лицу с серьезной болезнью своих детей, в одночасье понимает, что миру они больше не нужны. И теперь вечным спутником их жизни будет одиночество. Также подумала и Ирина, когда 20 с лишним лет назад на свет появилась ее маленькая дочурка Вика. Врачи долго молчали о болезни девочки и говорили, что, пока ребенку не исполнится год, они не смогут поставить никакого диагноза. Но по истечении необходимого срока врачи вдруг заявили, что уже слишком поздно пытаться исправить стремительно развивающийся недуг малышки, болезнь, которая встречается у двух из тысячи детей, — детский церебральный паралич.

 

Ирину долгими бессонными ночами мучил вопрос: почему это случилось именно с ее семьей? И только когда Ирина с мужем захотели завести второго ребенка, они узнали «секрет» появления заболевания их любимой доченьки — несовместимость по крови. И будь врачи повнимательнее, плачевных последствий можно было избежать.

 

Пять долгих лет Ирина с Викой пролежали в психоневрологической больнице. Все средства, что имелись в семье, пошли на закупку дорогостоящих лекарств из Японии. Но с каждым днем становилось все яснее, что ни массажи, ни анализы, ни логопеды, ни дефектологи не смогут помочь. Ирина тыкалась в закрытые двери, пытаясь найти хотя бы понимание, не говоря уже о помощи в борьбе со своим горем и одиночеством. Но в новом районе не было организации, которая могла бы сплотить огромное количество разрозненных людей, столкнувшихся с бедой. Тогда Ирина поняла, что ей хватит сил, мужества и внутренней выдержки взять на себя ответственность и вступить в борьбу с несправедливостью и затворничеством среди больных людей.

 

 

Маленькая капля камень точит

 

В 1995 году Ирина с мужем пришли в районную управу и зарегистрировали благотворительную организацию со смешным, ласковым и в то же время таким символичным названием «Капитоша». Это имя организация получила благодаря старому советскому мультфильму о маленькой капельке. Ирина решила, что именно по таким маленьким капелькам она будет добиваться того, чтобы в каждом неизлечимо больном ребенке развивалась самостоятельность, сила воли и способность постоять за себя в этом жестоком мире.

 

День и ночь Ирина обзванивала различные фирмы, чтобы найти хоть какие-нибудь средства для помощи нуждающимся семьям. В 90-е годы коммерческие организации охотно отзывались на просьбы о помощи, ведь из-за благотворительной деятельности им предоставлялся ряд льгот. Однако сейчас все изменилось. Квартира, где жила семья Ирины, превратилась в настоящий склад поломанных игрушек, ремонтом которых занимался муж, сухих пайков и прочих продуктов и вещей. Каждый день председатель фонда раздавала подарки нуждающимся семьям, а по праздникам договаривалась с местными клубами, чтобы устроить веселые посиделки с родителями и детьми. Такие встречи помогали отвлечься от повседневных забот и тягот жизни на отшибе Москвы.

 

Вместе с детишками в маленькой тесной комнатушке своей квартиры она готовила концертные номера, водила хороводы и устраивала конкурсы. Очень много детей хотели заниматься с Ириной. Даже сейчас они вспоминают, что, несмотря на все трудности, преодолевали небольшие, но такие тяжелые для них расстояния, чтобы подготовить новый номер к празднику. Маленький ли это ребенок, большой ли — это ребенок, больной ребенок, и ему хочется, чтобы этот праздник был для него хотя бы одним светлым и радостным днем в году.

 

Так продолжалось несколько лет, пока соседи не попросили прекратить эту «самодеятельность». Дело в том, что в квартире постоянно играла одна и та же музыка, чтобы можно было научить больного ребенка запомнить комбинацию из самых простых движений. Проблема в том, что к каждому малышу нужен индивидуальный подход. Но никакого другого помещения, кроме своей собственной квартиры, не нашлось. Тогда Ирина сама стала ходить в гости к своим подопечным, учила больных детишек элементарным вещам, например, как правильно держать ложку. Она понимала, что если занятия с больным ребенком сегодня не достигли положительного результата, то завтра обязательно все получится. Ирина старалась, чтобы хотя бы на час больной ребенок почувствовал себя полноценным и здоровым. Своим примером и оптимизмом она вселяла надежду в родителей других больных детишек.

 

Больных детей нельзя держать в четырех стенах

 

Больных детей ни в коем случае нельзя держать взаперти, важно открыть им мир такой, какой он есть. «Есть мамы, которые стесняются своих детей, им на самом деле тяжело, ведь, чтобы решиться вывести своего больного ребенка в свет, нужна определенная смелость, большая душевность», — рассказывает Ирина.

 

Вместе с другими родителями она организовывала экскурсии в различные города Подмосковья. Одной из самых запоминающихся поездок была прогулка в Приокском заповеднике. Говорят, что природа благосклонна к больным детишкам. Это лишний раз доказывает такой пример: сотрудники заповедника были поражены, что к необычным посетителям вышли все животные, которые имелись в этом природном уголке. Дети были в восторге!

 

Однако для больного ребенка куда важнее экскурсии, поездка в оздоровительный санаторий. Лечение и профилактика заболевания в Пятигорске, Евпатории поддерживают стабильное состояние страдающего недугом ребенка. Если хотя бы один год не съездить туда и не сделать нужные процедуры, то у детей возникнут еще более серьезные осложнения. Раньше, благодаря программе Юрия Лужкова, Ирине удавалось выбивать путевки для своих подопечных. Но с каждым годом добыть драгоценный билет на лечение становится все сложнее и сложнее, а собственных средств у организации нет и никогда не было…

 

Одно время «Капитоша» даже был на грани закрытия. Власти придрались к названию организации, их не волновало, что станет с больными детьми и их надеждами, а больше ждать помощи было не от кого. Но Ирина преодолела все трудности и смогла сохранить ту большую, дружную семью, которой стал «Капитоша» за долгие годы своего существования.

 

Сейчас многие детки уже выросли, но организация закрыться не может. Неизлечимые болезни не исчезли с лица земли, а значит, придут новые маленькие человечки с родителями, надеясь, что здесь их примут, помогут: может, словом, может, делом, но они больше не останутся наедине со своей бедой.

 

Как мы видим, благотворительность живет. Взаимовыручка, поддержка, сострадание — эти понятия живы, без них нам никак не обойтись. Милосердие, взаимопомощь не могут быть распоряжением сверху — это понимается на уровне интуиции, порыва души, вдохновения обычного человека, который живет где-то рядом — в нашем районе, в нашем городе, в нашей стране.

 

Если вы хотите помочь нашему герою, вы можете написать по адресу okuneva@post.km.ru. Мы обязательно с вами свяжемся.