Диагноз «задержка умственного развития» – не приговор, уверена Елена Леонова

Эксклюзивный фоторепортаж специального корреспондента KM.RU Марины Долиной Чувство локтя, ощущение опоры и защиты мечтала подарить  Елена Леонова родителям детей с особенностями

Эксклюзивный фоторепортаж специального корреспондента KM.RU Марины Долиной

Чувство локтя, ощущение опоры и защиты мечтала подарить  Елена Леонова родителям детей с особенностями развития. Ведь сама прошла все круги ада: ужас, бессилие, отчаяние, - прежде чем наступило просветление, что дорога в большой мир для ее сына и других детей все-таки существует. Только проторить ее предстоит ей самой вместе с другими мамами таких ребят.

 

На Жене поставили клеймо «необучаемый»

 

Рождение  первенца стало радостным событием в семье Леоновых. То, что маленький Женя рос застенчивым и тихим, поначалу молодую маму даже радовало, особенно когда 3 года спустя на свет появился второй сын Ваня. Дети росли, и когда истекал срок декрета со вторым ребенком, молодая амбициозная Елена, инженер по образованию, уже считала дни до возвращения в свой НИИ. Но… жизнь распорядилась совсем иначе. На плановом медицинском осмотре ее старшему сыну поставили диагноз… аутизм. Это был как гром среди ясного неба.

 

Только тогда Елена стала прокручивать назад 6 лет жизни сына и вспоминать о том, что ни разу не слышала от мальчика просьбы купить игрушку, надеть ему варежки. Даже гулять ребенок просился своеобразно: подходил со словами «Ты хочешь пойти гулять».

 

Разумеется, малыша регулярно показывали педиатру, но во время профилактических осмотров ребенка лишь взвешивали, слушали легкие и успокаивали маму, что ребенок растет нормально. Но растет и развивается – это разные вещи, и в этом ей пришлось убедиться самой.

 

Полтора года Елена приходила в себя после этого удара судьбы. «Я ехала с ребенком на занятия в институт лечебной педагогики, и мне казалось, что все вокруг на меня смотрят и понимают, что Женя нездоров. У меня началась настоящая депрессия. К счастью, муж принял случившееся стоически, и постепенно жизнь, хотя и кардинально изменилась, но все-таки наладилась. Правда, мне пришлось осознать, что я никогда не вернусь в НИИ, не сделаю карьеру, но посвящу свою жизнь сыну».

 

Поначалу самым грустным Елене казалось, что ее ребенок получил клеймо «необучаемый». Но она отказывалась в это поверить. И действительно, в институте лечебной педагогики Женю научили писать, читать, считать.

 

Огромное облегчение Елена почувствовала, когда с ребенком стали заниматься опытные преподаватели из центра лечебной педагогики. Они учили своих подопечных полезным жизненным умениям, развенчивая расхожие в обществе заблуждения о возможностях  детей с особенностями психоречевого развития. Даже родители зачастую были уверены, что их ребенку те или иные навыки совершенно недоступны. Например, Елена с удивлением обнаружила, что ее сын прекрасно рисует. Хотя дома он никогда не пробовал рисовать. Но, с другой стороны, ведь его никто и не учил это делать. Сейчас, когда кто-то из ее новых знакомых родителей детей с особенностями развития  жалуется, что их ребенок чего-то не может делать сам, Елена зачастую дает простой и мудрый совет: «А вы попробуйте его научить, и пусть повторять то или иное действие придется не 5, а 500 раз, - в конце концов, ребенок сможет освоить новый навык. Совершенно точно».

 

 

В любой ситуации важно помнить, что бывает хуже, а бывает и намного хуже

 

В институте лечебной педагогики  Елена увидела детей с самыми разными диагнозами, причем по сравнению с другими ребятами ее Женя был  вполне благополучен. Каждый день Елена видела мам, которым приходилось гораздо труднее, чем ей,  и в ее душе возникло желание чем-то помочь им, приободрить, ведь зачастую мамам детей с диагнозом «олигофрения», «шизофрения», «эпилепсия», «ДЦП» и другими тяжелыми патологиями приходится одним растить своих малышей и обратиться за помощью и за советом попросту некуда. Именно тогда Елена поняла, что в любой ситуации важно помнить, что бывает хуже, а бывает намного хуже.

 

Елена часто думала, что требования, которые мир предъявляет к маленьким детям, гораздо более жесткие и даже жестокие, чем к взрослым людям. Например, если взрослый не помнит таблицу умножения, не прочитал ни одной книги за год и не знает, как включить компьютер, это никого не удивляет и не расстраивает, но если к этому оказывается неспособен ребенок – на нем ставят клеймо «необучаемого». И мир, словно каменной стеной отгораживается от семьи, где растет не вполне здоровый малыш. Елена была уверена, что сломать эту стену равнодушия можно и необходимо. Но сначала надо было собрать костяк таких же оптимистично настроенных единомышленников. Медлить было нельзя. Ведь будущее ее сына, как и других пациентов института лечебной педагогики, было туманным.

 

Один в поле не воин

 

Елена вовремя поняла, что в одиночку писать письма в министерство просвещения бесполезно, и она решила взять на себя организационные хлопоты по регистрации   общественной организации «Дорога в мир», куда могли бы обращаться родители таких же деток, как ее Женя. Ведь общественная организация могла бы отстаивать интересы этих ребят на самом высшем государственном уровне. И действительно, усилия Елены Леоновой по сплочению родителей таких детей дали плоды очень быстро. Голос хора матерей и отцов тяжело больных деток был, наконец, услышан, и в Ясенево появился центр коррекционной помощи «Наш дом» для ребят с тяжелыми патологиями  развития. Елена была по-настоящему счастлива, что около 30 мам, перед которыми еще совсем недавно была глухая стена полной безнадеги, получили возможность постоянно наблюдать за успехами своих сыновей и дочерей в коррекционном центре. А ее сына Женю после занятий в центре лечебной педагогики взяли в обычную вспомогательную школу для детей с особенностями развития.

 

Все новые и новые родители приходили со своими горестями к Елене. И все больше людей спешили им навстречу. «Дорога в мир» становилась для детей с патологиями все более широкой и удобной. Ведь Елена повсюду искала единомышленников, которые смогли бы помочь ей сделать жизнь семей с особенными детками ярче и светлей. Появилась группа психологической поддержки, где родители вместе с психологом обсуждают важнейшие вопросы, которые рано или поздно возникают у каждого из них. От  бытовых (как приучить ребенка не бояться общественного транспорта) до сложных эмоциональных (как избавиться от чувства вины перед семьей за то, что ребенок имеет те или иные особенности).

 

Огромная помощь для мам – субботние групповые прогулки с детьми, которые регулярно организуют сотрудники «Дороги в мир». Постоянное общение родителей и детей между собой приносит всем огромную радость, а детей еще и многому учит: помогать друг другу, заботиться о младших. А каждое лето семьи с такими детьми ездят в палаточный лагерь, где с ними продолжают занятия дефектологи, арттерапевты. Мало того, что ребята постоянно на свежем воздухе, многие за считанные дни меняются на глазах. В непривычных условиях они легко научаются таким вещам, которые прежде боялись или физически не могли сделать. Ведь вокруг столько нового и интересного, что ребенок просто … забывает, что он не любит манную кашу, ходит только за ручку и не умеет говорить. Тот или иной шаг вперед (и, как правило, не один) после отдыха на природе делает каждый ребенок.

 

Люди с особенностями нуждаются в программе социальной адаптации

 

Но, несмотря на все успехи, Елена осознавала, что даже открытие коррекционного центра для очень тяжелых детей, - это только начало работы. Ведь сейчас в России практически сведена на нет система обеспечения инвалидов работой, а тем более, когда речь идет об инвалидах с нарушениями умственного развития. Вот почему вместе со своими помощниками Елена старается привлечь внимание общества к этой проблеме. Ведь дети с особенностями развития вырастают, и они вполне могут выполнять несложную работу: столярную, ткацкую, гончарную, на полиграфическом производстве. Таким полезным навыкам ребят обучают в специальных мастерских на базе центров профессиональной адаптации. «К сожалению, таких центров крайне мало, - вздыхает Елена, - а потребность в них испытывают сотни семей». Проблема в том, что учить деток со сложными нарушениями умственного развития не только трудно, но и долго. Обычного курса колледжа, где подросток осваивает основы профессиональной подготовки за 2-3 года, детям с особыми потребностями не хватает.

 

Но даже если подросток в целом овладел азами мастерства, выдержать конкуренцию со здоровыми людьми при трудоустройстве он, безусловно, не в состоянии. Вот почему так важна государственная программа поддержки людей с особенностями развития, чтобы предприятию было выгодно нанять на работу инвалида. А для этого должны быть особые государственные квоты найма на работу инвалидов.

 

Когда сам прошел через муки отчаяния и бессилия, не задумываясь, спешишь на помощь к тому, кто в беде

 

Самое главное для родителей детей с особенностями психоречевого развития - сознание того, что у их детей, как и у полностью здоровых, есть перспектива. «Сейчас в нашу организацию часто обращаются люди не только с просьбами о помощи, но и с предложениями такую помощь оказать. Причем, совсем необязательно финансовую: кто-то покупает канцелярские принадлежности для детей, кто-то краски, кто-то расходные материалы для занятий в мастерских. Мир не без добрых людей. А главное милосердие – это ведь тоже навык, которому необходимо учить человека. Сейчас все больше людей осознают, как важна их помощь, пускай даже добрым словом», - делится Елена.

 

На вопрос: «Как относится муж к тому, что Елена все время на телефоне и думает о чужих проблемах?» Она ответила: «Он, конечно, все понимает и не сердится. Ведь если ты сам прошел через муки отчаяния и бессилия, - не задумываясь, спешишь на помощь к тому, кто в беде. А как же иначе?»  

 

Если вы хотите помочь нашему герою, вы можете написать по адресу okuneva@post.km.ru. Мы обязательно с вами свяжемся.