Чтобы выжить, онкобольной ребенок должен строить планы на будущее

Эксклюзивный фоторепортаж специального корреспондента KM.RU Марины Долиной   В семье Карины Михайловой не было онкобольных, но в детстве девочка много болела и по себе знала, как

Эксклюзивный фоторепортаж специального корреспондента KM.RU Марины Долиной

 

В семье Карины Михайловой не было онкобольных, но в детстве девочка много болела и по себе знала, как важно, чтобы кто-то из близких был рядом, гладил по голове, успокаивал. Но и собственный настрой пациента не менее значим. В юности Карина увидела сюжет про детей, больных раком. Для нее это стало настоящим шоком, ведь прежде она думала, что такая болезнь встречается только у пожилых людей.

 

Наверное, с тех пор в ее сознании засело, что детям с онкозаболеваниями она будет стараться помочь. Ради этого она каждый день бывает в РДКБ и занимается с детьми арттерапией.

 

 

В поисках своего предназначения Карина попала в отделение детской онкологии РДКБ

 

Карина всегда думала о том, что хотела бы помогать тем, кто в беде, но долгое время ее жизнь катилась по накатанной колее: школа, финансовый институт, работа бухгалтером, а затем обозревателем газеты по экономической тематике. Начальники неизменно были довольны исполнительной и грамотной сотрудницей, а она… чувствовала себя глубоко несчастной. «Меня не покидала мысль, что я занимаюсь не своим делом. Только вот понять, для чего я пришла в этот мир, в чем мое призвание, долгое время не получалось». Спустя несколько лет безуспешных поисков «своего истинного предназначения» Карине на глаза попалось объявление о том, что благотворительный фонд приглашает волонтеров, готовых помогать детям с онкологическими заболеваниями.

 

Сердце девушки учащенно забилось. Вот оно - то, ради чего стоит сутками думать о работе, ночами не спать, набивая в форумах просьбы срочно откликнуться и помочь умирающему ребенку собрать деньги на препарат, который может погасить осложнение после лучевой терапии.

 

«Я верю в эти проценты выживаемости после излечения от рака. Я верю, что многим можно спасти жизнь или хотя бы облегчить их страдания. Шансы победить болезнь есть. Значит, дети могут и должны бороться за жизнь. А мы можем и должны помогать».

 

 

Детям, больным раком, нельзя даже нюхать цветы

 

Карина сразу набрала указанный в объявлении телефон и уже на следующий день пришла в Российскую детскую клиническую больницу. «В фонде мне дали имя 9-летней девочки, которую я должна была навестить и передать ей лекарство. Чтобы порадовать ребенка, я купила букет цветов. Когда я переступила порог отделения онкологии, первый, кого я увидела, был мальчик-подросток на инвалидной коляске. Никогда не забуду его широко распахнутые глаза, когда он увидел цветы. Мальчик протянул ко мне руки и заворожено прошептал: «Я вас умоляю, дайте мне, пожалуйста, понюхать цветы. Я совсем забыл, как они пахнут». Только потом Карина узнала, что цветы в отделение онкологии приносить запрещено, потому что после химиотерапии от них детям иногда становится плохо. Но тогда трудно было не заплакать. Однако она сдержалась.

 

Олеся, хрупкая девочка, болела остеогенной саркомой. Когда Карина с ней познакомилась, как раз решался вопрос о целесообразности ампутации у ребенка ноги… К счастью, этого удалось избежать. Но Карина вернулась домой с решимостью помочь ребенку чем только можно. Обзвонила знакомых, собрала немного денег, которых хватило на куклу и фрукты, а потом поняла, что своей жизни без больницы уже не представляет. Ведь там ее ждали Олеся и другие ребятишки, которым очень понравилось с Кариной рисовать, хотя Карина и не профессиональный художник.

 

После нескольких уроков рисования с Кариной Максим передумал писать завещание

 

Чтобы отвлечь Олесю от мрачных мыслей, Карина стала с девочкой рисовать, потом делать цветы из бумаги и целые цветочные композиции. Тогда Карине пригодились навыки, полученные в школе флористики. Постепенно в палату, где Карина занималась с Олесей, стали заглядывать и другие ребята, ведь деткам очень не хватает воздуха во всех смыслах слова. Ведь у ребят, подвергающихся химио- и лучевой терапии, очень слабый иммунитет, и они месяцами живут в РДКБ, лишь изредка выходя на улицу. Вот почему дети с восторгом принимают любые предложения о том, чтобы освоить какое-то новое занятие: рисование, лепку, вышивание и т. п.

 

Очень важно, что во время игры дети забывают о своей болезни и незаметно для себя раскрываются. Ведь среди маленьких пациентов РДКБ есть ребята, которые замыкаются в своем горе и практически отказываются от любых контактов. Однако во время новых для себя занятий дети начинают рассказывать о себе, строить планы на будущее.

 

Однажды Карина познакомилась с 11-летним мальчиком Максимом, который по ошибке врачей в своем родном городе попал в РДКБ на полгода позже, чем было необходимо. Медики из родного городка сделали ребенку операцию, будучи уверенными, что имеют дело с доброкачественной опухолью. Но опухоль была злокачественной. И этот ребенок, будучи психологически взрослым, понял, что дела его обстоят очень плохо. Сначала мальчик совсем к себе не подпускал, а потом пришел на импровизированное занятие по рисованию и стал со всеми тихонечко рисовать. Он долго молчал, а потом поднял на Карину глаза и спросил: «Я пишу завещание. Что бы ты хотела, чтобы я тебе оставил на память?» У Карины сердце замерло. Этот ребенок был уверен, что злокачественная опухоль и смерть — это одно и то же. Она стала постоянно с мальчиком разговаривать, расспрашивать его об увлечениях и интересах, и постепенно в этих разговорах стали проскальзывать размышления мальчика о том, кем бы он хотел стать, когда вырастет, в какой спортивной секции начать тренировки, когда восстановится после лечения, куда поехать. Совершенно полная безнадежность в сознании ребенка сменилась надеждой на выздоровление. И он поправился. До сих пор они с Кариной созваниваются, хотя ребенок живет в другом городе.

 

И у Олеси все в порядке. Она приезжает на плановые проверки и только чуть-чуть прихрамывает. «Поправилась на 26 кг, стала красавицей», — улыбается Карина.

 

Плакать в отделении детской онкологии запрещено

 

Там же, в больнице, Карина познакомилась с потрясающей девочкой Ирочкой. Буквально на второй день после знакомства, когда девочка находилась в РДКБ считанные дни, ребенку в срочном порядке ампутировали руку. «Увидев Иру без руки, я не смогла сдержать слез, - вспоминает Карина, - хотя плакать в отделении онкологии ни в коем случае нельзя».

 

Там все четко построено по схеме от одной процедуры до другой, и детям постоянно говорят, что все эти процедуры вылечат их и они поедут домой здоровые. Даже подойдя к ребенку, который ходит в маске, не может сам кушать, и спросив его, как у него дела, неизменно слышишь: «Все хорошо». И еще в РДКБ никогда не произносят слова «смерть». Если кто-то из детей спрашивает о судьбе того, кто ушел из жизни, о нем всегда говорят: «Все хорошо».

 

Но увидев девочку, у которой еще несколько дней назад была рука, а сегодня уже нет, - невозможно было не заплакать. Вытирая слезы, катившиеся из глаз, Ира удивленно посмотрела на Карину и спросила: «Ты плачешь? Да что ты! Ведь я жива, и это настоящее чудо». А потом ее мама катала Иру по территории больницы, а девочка пускала мыльные пузыри и кричала: «Мама, я счастлива». Когда видишь такие примеры оптимизма, даже стыдно становится за свое малодушие. Сейчас семья Ирины перебралась в Москву, хотя раньше они жили очень далеко. Ира очень позитивный человечек. «Глядя на нее, я всегда думаю, как мы не правы, что навешиваем на человека клеймо «инвалид», ведь он может быть во сто раз более сильным человеком, чем здоровые люди», - говорит Карина. Ира пишет стихи, замечательно рисует, сейчас родители записали ее в обычную школу.

 

Одной знаменитой актрисе Карина подарила Ирину картину, а та оплатила девочке протез руки.

 

Если ты решил стать волонтером, то не вправе предать и оставить эту работу

 

Год Карина приходила в больницу как волонтер, там она познакомилась с другим волонтером - Настей Колесниковой, а потом девушки решили основать специализированный благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь».

 

Мама и муж ни разу Карину не упрекали за то, что ее вечно нет дома, а если есть, то она занята поиском всего необходимого для детей, а вовсе не домашними делами. Ведь, помогая Карине по дому, они тоже помогают детям. А неугомонная Карина пишет на форумах просьбы о помощи, озвучивая конкретные нужды маленьких пациентов РДКБ. Ведь зачастую при спасении жизни ребенка счет идет на часы и от того, успеет ли Карина найти то или иное лекарство в срок, зависит - выживет ребенок или погибнет.

 

Часто в разговоре Карина говорит «наши дети» или «мои дети». Люди, с которыми она общается впервые, с удивлением ее рассматривают и потом застенчиво спрашивают: «Извините, а сколько в РДКБ у вас больных детей?» Тут уже Карина смущается, потому что речь идет о чужих детях, у которых есть мамы. Просто для Карины пациенты онкологического отделения РДКБ - действительно ее дети, о которых она думает 24 часа в сутки, на встречу к которым спешит в жару или в мороз. Потому что ее ждут.

 

Детки очень привязываются к своим новым знакомым, очень ждут их прихода, а если волонтер один раз пришел и больше не появляется, для ребятишек это настоящий удар, предательство. Поэтому Карина всегда предупреждает своих единомышленников, чтобы они взвесили «за» и «против» до похода в отделение детской онкологии, потому что волонтер должен появляться в больнице не реже, чем раз в неделю. Хотя надо признать, что у людей, которые впервые оказываются в отделении детской онкологии, иногда сдают нервы.

 

Карина говорит, что волонтеры делятся на две категории: первые, увидев малышей без рук, без ног впадают в немую истерику и признают, что вынести этого психологически не способны; а вторые не могут не прийти к детям, оказавшимся в беде.

 

Если бы нашлись люди, которые могут заниматься с детками пением, вязанием, иностранным языком – да, собственно, любым доступным ребенку новым полезным и интересным делом, Карина была бы очень рада.

 

Если кто-то захочет помочь детям, то всегда есть необходимость в развивающих наборах для рисования, лепки (с пластилином строго без запаха), вязания, вышивания и т. п. На «ура» идут витражные краски и фломастеры. Мамы ежедневно моют палаты, поэтому всегда нужна бытовая химия: средства для мытья пола, стен и стиральные порошки.

 

Часто у деток совсем нет теплых вещей, ведь они проводят в РДКБ долгие месяцы - приехав в мае, могут провести там время до января. Поэтому всегда нужны теплые вещи, правда, принимаются только новые. Ведь у больных раком совсем нет иммунитета.

 

Наконец, каждый месяц в онкоотделении РДКБ празднуют дни рождения. Подаркам (которые пыли не собирают) дети всегда очень рады. В их приобретении желающие также могут помочь. Ну и всегда требуются средства на лекарства.

 

Если вы хотите помочь нашему герою, вы можете написать по адресу okuneva@post.km.ru. Мы обязательно с вами свяжемся.