Помогая другим, больной ребенок забывает о своей беде
В 16 лет избалованная девочка из хорошей московской семьи пережила серьезную аварию. Приговор врачей звучал как пуля в висок: паралич. Она не встанет. Никогда. Но желание жить ярко, смело и дарить радость и любовь окружающим оказалось сильнее медицинских прогнозов. Она начала делать гимнастику и спустя 3 года заново научилась ходить, говорить, стала по-другому относиться к каждому прожитому дню. Об этом эпизоде своей биографии создательница реабилитационного центра для детей с онкологическими диагнозами «Липки. Круг» Ольга Трефц вспомнила далеко не сразу. Липки - название усадьбы, где раньше могли отдыхать дети, перенесшие онкологические заболевания. Сейчас эту старинную усадьбу у них отобрали. Круг - это принцип работы, когда все помогают друг другу.
Дружба с дауненком
Главным в своей биографии она давно считает работу с больными раком детьми. Благодаря ей ребята с онкологическим диагнозом могут покататься на лошади, взять вершину с альпинистским снаряжением, научиться шить, вязать, вышивать, выучить иностранный язык. Ведь главную свою задачу Ольга и две ее помощницы видят в том, чтобы помочь ребятам поверить в свои силы, показать маленьким пациентам онкоцентра, что у них есть будущее.
Впрочем, как вспоминает сама Ольга, идея помощи отверженным зародилась у нее в голове очень давно. У ее матери была институтская подруга, которая родила ребенка с синдромом Дауна и не отказалась от него, хотя по тем временам это была огромная редкость.
Оля и Володя были почти ровесниками. «Мамина подруга Галя с сыном часто приходили к нам в гости», - рассказывает Ольга. - Как я поняла гораздо позже, почти никто из бывших друзей не хотел общаться с этой несчастной женщиной после появления ее необычного малыша».
Но до сих пор Ольга вспоминает с теплом и грустью, как ее друг Володя трогательно поздравлял ее с днем рождения, пел, танцевал, играл на ложках. Ребята во дворе пытались его дразнить поначалу, но потом быстро перестали. Ведь у Володи была бесстрашная защитница, которая в случае чего могла броситься на обидчика с кулаками. Именно такой Оля была в детстве.
О том, что Володя имеет особенности развития, она поняла едва ли лет в 16. Тогда Володя стал очень серьезно болеть. У него отказали почки, начались проблемы с эндокринной системой. Ольга уже тогда начала думать, как помочь таким, как Володя. Это было незадолго до того, как с ней самой случилось несчастье.
Автокатастрофа
Услышав от врачей фразу «Перелом шейных позвонков» ее отец за несколько дней стал седым. Врачи не оставляли его любимой дочке никаких шансов на выздоровление. Ей предстояло всю жизнь пролежать в постели. Практически без движения.
«Я понимала, что мне безумно хочется снова гулять, двигаться, смеяться и путешествовать. А самое главное, из-за травмы шейных позвонков я не могла разговаривать. Это для меня было пострашнее всего остального», - вспоминает Ольга. - Я поняла, что просто не могу до конца дней слушать хлюпанье родных за дверью и видеть их огромные полные слез глаза всякий раз, когда они приходили поменять белье или же покормить меня с ложечки».
«Так не может быть», - подумала Ольга и начала бороться с судьбой. Многие месяцы, проведенные без движения, принесли свои плоды. Тогда она поняла, какое счастье просто сказать маме «Привет», спуститься вприпрыжку по лестнице, помахать другу рукой из окна.
Вскоре Ольга стала интересоваться всеми возможными вариантами упражнений, которые могли бы хоть как-то помочь ей вернуться к жизни. Ведь минимальные шансы все-таки были. Спинной мозг остался не поврежденным. И скоро восстановительные упражнения нашлись. Уже месяца через четыре она смогла немного поворачивать голову и шевелить пальцами, которые прежде сводила судорога. Это была победа. Она заново познавала простые радости жизни, мучительно пыталась вспомнить, как выполнять простые движения, которые прежде совершала бессознательно: поднять руку, сделать шаг. Потом заново училась говорить. «Мне кажется, тогда, во время болезни, я стала очень и очень терпеливой. Ведь особенность восстановительного комплекса упражнений заключалась в том, что если ты отступил на шаг, достигнутый результат уменьшается втрое. Через три года болезнь отступила».
Жизнь после паралича
Ольга вышла замуж и уехала за границу. За годы, проведенные на чужбине, она успела поработать в реабилитационном центре для детей-сирот, для ребят с синдромом Дауна, с инвалидами.
Три года назад, ненадолго оказавшись на родине, Ольга впервые попала в отделение реабилитации онкобольных детей. Самое страшное, когда ты смотришь в глаза ребенка и понимаешь, что у него глаза старика, потому что этот 10-15-летний человечек не видит перед собой будущего и просто тихо ждет смерти. И она решила остаться.
Правда, свою помощь людям она подвигом и самоотречением не считает. Ведь несчастен каждый человек по-своему. Пожив за границей, она видела немало примеров, когда социально очень успешные люди считали себя глубоко несчастными из-за того, что они не самые богатые и не самые знаменитые в мире. Ни самой богатой, ни самой знаменитой она не хотела стать. У нее другое предназначение. Сейчас распорядок дня Ольги жестко поделен на две части: деловую, когда она работает пиарщиком в крупной компании (зарабатывает деньги на жизнь и благотворительность), и творческую отдушину - когда она занимается с детьми.
«Не важно, что в жизни происходит. Важно, как ты к этому относишься», - любит повторять Ольга своим юным воспитанникам. «Каждый из нас в этой жизни сдает свой экзамен. И каждому из нас дано ровно столько, сколько он в состоянии вынести», - мысленно повторяют про себя ее ученики, когда проходят различные испытания.
Победа над страхом смерти
Побороть дикий страх смерти, который присутствует у каждого из онкобольных, можно, если его трансформировать в более простые фобии: страх темноты, высоты. Ребенок, который через это прошел и научился смотреть в глаза опасности, и перед лицом болезни принимает вызов и лучше начинает бороться за жизнь.
«Когда мы начинаем занятия скалолазанием, я детям всегда говорю, что сама высоты очень боюсь. Честное слово, это правда. Мне всякий раз безумно страшно карабкаться вверх. И дети это чувствуют. И стараются своим примером меня подбодрить.
Когда я принимаю с ребятами участие в соревнованиях по ночному ориентированию, я жутко боюсь идти по болоту по грязи. И мне помогают опять же ребята. И они чувствуют, что мне их поддержка нужна.
Еще экстремальные ситуации, в которые мы погружаем детей, помогают им бороться с неизвестным. Ведь ребенок, который привык к тому, что все его проблемы решаются матерью-тигрицей, которая его спасает, и врачами, практически полностью утрачивает коммуникативные навыки. Такой ребенок становится очень несамостоятельным, он почти не может находить общий язык со сверстниками, замыкается в себе, совершенно не умеет бороться со стрессом.
Помочь ребенку выйти из-под материнской опеки, найти собственные точки опоры, совершить собственные ошибки и извлечь из них уроки - тоже одна из наших важных задач. Во-первых, мы помогаем ребенку попробовать себя в разных сферах, чтобы понять, что, кроме болезни, есть много всего. И среди этого огромного разнообразия умений и навыков ребенок может выбрать, что ему самому больше всего нравится.
И в этой сфере ему надо дать шанс попробовать чего-то добиться самому, стать сильнее и почувствовать вкус жизни, чтобы знать, во имя чего он подвергается достаточно мучительным лечебным манипуляциям».
Жизнь без вранья
В своих занятиях Ольга старается не только дать детям некие полезные в жизни навыки, но и как можно большему научить ребят с этической точки зрения. Причем добиться хотя бы минимальных результатов можно, только если ее воспитанники видят ее собственный личный пример.
Главное - показать детям, что мир многоцветен и нельзя его делить на белое и черное.
Научиться отстаивать свои позиции, не оскорбляя другого человека. Ведь дети сталкиваются с очень серьезными психологическими проблемами, проводя годы в стационаре. Около 80% ребят, с которыми работает Ольга, не знают своего диагноза. И дети очень тонко чувствуют, что взрослые притворяются и лгут. Хотя в чем именно, ребята понять и не могут. И это очень детям мешает жить. Они становятся неточными, необязательными, сами начинают от мелкого лукавства идти к каким-то крупным ошибкам в поведении.
«Я стараюсь, чтобы дети стали больше доверять людям и перестали винить во всем себя», - говорит Ольга. Ведь как только ребенок понимает, что он стал причиной распада семьи, то есть ухода отца или же того, что он спился, потери матерью работы и образования огромных долгов, в которые неминуемо попадает семья в такой ситуации, психика очень у многих ребят не выдерживает такого напряжения. Подростки зачастую кончают с собой, если с ними не работает психолог. Хотя и в скрытой форме. Просто перестают принимать лекарства.
Одним из самых запоминающихся и в то же время тяжелых моментов в ее работе была попытка суицида 16-летнего подростка, которому сказали, что из-за угрозы гангрены ему должны будут ампутировать ногу.
Все книжные наработки, которые были ей известны, она пустила в ход. Однако чувство, что вот-вот случится что-то ужасное, ее не покидало, и тогда от бессилия она ударила этого мальчика кулаком в нос. Хлынула кровь. Он заплакал. Через несколько дней удалось найти антибиотики, и угроза гангрены, а значит, и ампутации миновала.
А потом этот подросток на одном из праздников, которые устраивали родители для детей, посвятил Ольге танец брейк-данс. Хотя костей в ногах у него не было. Любовь и благодарность помогали ему не только двигаться, но и танцевать. И теперь этот мальчик хочет быть психологом.
Помочь детям может каждый
Очень важно, чтобы дети чувствовали себя не самыми несчастными на свете, а что они могут кого-то поддерживать, кому-то помогать. Это сильно меняет их привычную систему координат.
В садике церкви Знамения на Рижской ребята посадили розарий - 240 кустов. И там этой весной устроили большой праздник для всех инвалидов Москвы. Идея сохранения розария настолько захватила ребят, что теперь они там регулярно бывают и ухаживают за цветами. В июне ребята, которые хорошо рисуют, расписали трансформаторную будку. К 1 июня они собрали одежду для детских домов. Общение с детьми-инвалидами, детьми-сиротами помогает ребятам из онкоцентра понять, что трудно приходится в жизни не только им.
Сейчас Ольга работает со 100 семьями, которые живут в столице, и поддерживает связь еще с 50-ю семьями, которые после окончания курса лечения вернулись в родные города.
«Я знаю, что есть мамы, которые перенесли онкологическое заболевание и родили здорового ребенка. Ведь по статистике люди, которые имеют локальную опухоль 1-2 стадии, могут быть полностью излечены после ее удаления с вероятностью в 75%. Если рецидива через 3 года не происходит, у пациентов снимают инвалидность. Но вернуться к нормальной жизни ребятам тяжело, потому что в обществе силен стереотип восприятия раковых больных как неизлечимых и к тому же заразных. Хотя и то, и другое неправда. Вот почему общение так важно ребятам. И для восстановления в социуме после снятия инвалидности с ребятами обязательно надо много заниматься школьными предметами. Иначе они в развитии от своих сверстников очень сильно отстают и на всю жизнь приобретают комплекс неуспешности, с которым мы и боремся», - говорит Ольга.
Занятия еще и помогают восстановить мелкую моторику детям. После облучения они чувствуют себя очень слабыми. А если с ними заниматься «пальчиковыми» играми - вязанием, бисероплетенем, рисованием - ребята и физически восстанавливаются быстрее.
Помочь «Липки. Кругу», которого недавно лишили помещения, где дети могли проходить реабилитационный период, может каждый. Способов это сделать предостаточно. Можно просто купить расходные материалы для художественных промыслов, помочь привезти на занятия в центр кого-то из ребят, которые сами пока слишком слабы, чтобы передвигаться общественным транспортом. Огромная помощь для мам, если кто-то сможет посидеть хотя бы пару часов с больным ребенком в медицинском центре, чтобы его мама могла ненадолго отлучиться. Можно устроить деткам сладкий праздник и накрыть для ребят стол. Любой творческий человек может дать ребенку мастер-класс.
Как ей удается не сойти с ума от соприкосновения с чужой болью, отчаянием, горем? Она не может ответить на этот вопрос. Просто за многие годы выработалась привычка идти и делать то, что ей предначертано. Бороться за жизнь чужих детей, и помогать им победить смерть. Свое предназначение она нашла. И теперь она по-настоящему счастлива.
Если вы хотите помочь нашей героине, просьба направлять свои предложения по адресу okuneva@post.km.ru. Мы обязательно с вами свяжемся.
Комментарии читателей Оставить комментарий