Пациент с болезнью Хантера снова остался без жизненно важных лекарств
Житель Санкт-Петербурга, мальчик Юра Веселов, который страдает редким генетическим заболеванием – болезнью Хантера – снова остался без жизненно важных лекарств.
Мальчику было сделана последняя инфузия, препарата больше нет и ранее середины апреля не будет. Но пациентам с болезнью Хантера (мукополисахаридозом второго типа) прерывать лечение нельзя, так как может произойти резкое ухудшение состояния вплоть до летального исхода.
Лекарственные препараты для лечения редких заболеваний должны закупать городские власти. Летом прошлого года мать мальчика уже столкнулась с аналогичной ситуацией, тогда власти города отказались закупать для Юры препарат «Элпраза» из-за его дороговизны: годовой курс лекарства стоит 30 миллионов рублей. Мать мальчика подала в суд, который обязал городской комитет по здравоохранению в течение всей жизни обеспечивать ребенка бесплатным лекарством. Власти обжаловали это решение, но городской суд оставил его в силе.
Комментарии читателей Оставить комментарий
Боже, некоторые комменты пугают больше, чем произвол милиции(не признаю слова полиция),произвол пробравшихся в Кремль и Думу врагов России- что с них взять?Но вы- народ,сидящий за ПК(олигархи, их детки "это" не читают, да и в Канарах, Гавайях, Лондонах- некогда им) ТАК рассуждаете !?Инвалидом стать-достаточно долей секунды и все,человек(ребенок)- зависим от всех и вся!Не уподобляйтесь владельцу "Уралкалия", недавно купившему 22летней дочери,ничего для становления России не сделавшей, квартиру за 22 млн долларов на Манхеттэне!А лучше давайте думать, как сделать так ,чтобы власть предержащие ПОМЕНЬШЕ воровали и давали инвалидам возможность, если не достойно жить, то хотя бы достойно болеть и умирать,как к примеру в Германии!
Владимиру. Живу в 1800 км от Санкт-Петербурга. Ни с кем из близких больного мальчика не знакома, вообще в городе знакомых нет. Но поразил Ваш комментарий вот чем. Ведь Вы инвалид 1 группы. С детства или инвалидность приобретена -непонятно. Но тем не менее кому, как не Вам должны быть знакомы все проблемы, с которыми сталкиваются инвалиды, и все то равнодушие, которое чаще всего сопровождает по жизни больных. Почему же такая жестокость? Ведь далеко не все генетические болезни могут быть выявлены на стадии беременности женщины, а если и могут, то порой это стоит таких денег, которых у многих семей просто нет. За что же так жестоко осуждать родителей? И второе. Как в последнее время извращены наши представления о нравственности, порядочности, мере допустимого. Почему не возмущаемся, когда наш олигарх покупает себе очередную яхту, (а уж как "зарабатывались" состояния олигархов знают все),когда строятся бесконечные государственные резиденции за бюджетные деньги, миллиарды тратятся на их содержание, огромная часть бюджета просто разворовывается. И мы воспиринимаем это как данность, и, по большому счету, не возмущаемся, а при этом ежегодно, действительно,умирают тысячи детей и денег на их лечение нет! Больные дети часто зависят от благотворительных фондов или организационных способностей их родителей. Бесчеловечное понятие-квоты на лечение!Одного лечить а другому-квоты не хватило! И нас это не возмущает! Возмущает, когда тот или иной родитель добивается положенного по закону!
Когда я читаю коментарии Генадия, Валентины, Аси меня не покидает ощущение, что это близкие больному или родителям люди. Не надо так эмоционально все воспринимать. Родители ребенка сами виноваты ведь наверняка их предупреждали медики, что ребенок будет больной на 100%, эти анализы проходят все родители желающие иметь детей. Им запрещали иметь ребенка, но они, скорей всего, проигнорировали эти предупреждения, решили " сыграть в русскую рулетку". А сейчас требуют наглым образом, чтобы общество раскошелилось на поддержание жизни ребенка, но не на лечении. Так-как эта болезнь не лечится и ребенок не был и никогда не будет нормальным ребенком. Я инвалид 1 группы, мне нужна операция за границей так-как у нас не могут гарантировать, что я встану после оперции. И нужно 3 млн. рублей, но никто давать их мне не собирается. Только за свой счет.Но бог с ними. У нас десятки тысяч больных детей которым можно возвратить здоровье отправив их на лечение за границу, но не хватает средств у государства, а здесь давай ежегодно выбрасывать по 30 млн. на содержание этого ребенка-овоща в угоду наглым родителям. Я не могу этого понять.
Дмитрию. Фашисты отдыхают! Причем здесь бюджетники и пенсионеры? В стране денег-заваилсь, нефть дорогущая, да только все денежки прячут в офшорах наши доблестные олигархи. Ну а те, что все-таки доходят до России, еще и разворовываются. Так что не в бюджетниках и пенсионерах дело, а в наших чиновниках. Своровали в том же Питере немеряно, уж больше, чем 30 миллионов, и на что? На лекарства детям? На дворцы, да Куршавели.
И точно, инвалид на всю голову.
не волнуйтесь, ублюдкам скоро висеть на столбах. исчезнет одно звено в круговой поруке властей - исчезнет круговая порука. и тогда мразям самим смерть!