]]>
]]>
  • Новости
  • Темы
    • Экономика
    • Здоровье
    • Авто
    • Наука и техника
    • Недвижимость
    • Туризм
    • Спорт
    • Кино
    • Музыка
    • Стиль
  • Спецпроекты
  • Телевидение
  • Знания
    • Энциклопедия
    • Библия
    • Коран
    • История
    • Книги
    • Наука
    • Детям
    • КМ школа
    • Школьный клуб
    • Рефераты
    • Праздники
    • Гороскопы
    • Рецепты
  • Сервисы
    • Погода
    • Курсы валют
    • ТВ-программа
    • Перевод единиц
    • Таблица Менделеева
    • Разница во времени
Ограничение по возрасту 12
KM.RU
Здоровье
Главная → Здоровье → Болезни и их лечение
Версия для печати
  • Новости
  • В России
  • В мире
  • Экономика
  • Наука и техника
  • Недвижимость
  • Авто
  • Туризм
  • Здоровье
    • Болезни и их лечение
    • Здоровый образ жизни
    • Материнство и детство
    • Открытия, события, факты
    • Помоги себе сам
    • Энциклопедия
  • Спорт
  • Музыка
  • Кино
  • Стиль
  • Телевидение
  • Спецпроекты
  • Книги
  • Telegram-канал

«Не жизнь, а сплошная агония»: детей в России планомерно уничтожают из-за отсутствия лекарств

18:17 11.03.2020
, Антон Крайний

Четырехлетняя Яна из Каширы – одна из жертв отсутствия положенного детям по закону препарата «Спинраза»


Фото с сайта o-krohe.ru

Властям России давно пора ввести новый термин – «программа вымирания». Нас обложили со всех сторон и планомерно уничтожают мизерными зарплатами, грабительской пенсионной реформой, наступающими со всех сторон свалками, отвратительной экологией, некачественными продуктами. Одна из причин вымирания жителей России – отсутствие нужных лекарств.

В семье Андрея Гасанова и Натальи Голубковой из Каширы умерла одна из трех дочерей – четырехлетняя Яна, страдавшая спинальной мышечной атрофией I типа (СМА).

Родилась девочка вроде бы без патологий, но в 2 месяца стала быстро утомляться, а в полгода начались затяжные приступы.

«Жена делала ей искусственное дыхание, мы вызывали скорую, ждали по 40 минут, приезжал один и тот же врач и говорил, что всё в порядке. Ну, какое «в порядке», когда ребёнок весь посинел и пережил клиническую смерть?» - рассказал RT Андрей Гасанов.

Родителям помогали сотрудники хосписа «Дом с маяком», а вот медики были бессильны. Единственное зарегистрированное в РФ лекарство от этой болезни «Спинраза» семья не могла получить, так как у Московской области не было денег на его закупку.

«В январе 2020 года мы с Яной приехали в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, чтобы получить подтверждение о рекомендации препарата, - говорит Андрей Гасанов. – С этой бумагой уже можно было бы выходить на консилиум по месту жительства. И там мне врач в лицо сказал: «Вы понимаете, что ваш ребёнок никогда не будет ходить? Она не будет жить, точнее, это будет не жизнь вообще, сплошная агония». Если честно, мне в этот момент хотелось его выкинуть в окно».

Тем не менее, врач выписал одобрение на прием «Спинразы», но доставить препарат Яне так и не успели. В ночь со 2 на 3 марта состояние девочки резко ухудшилось. Скорая приехала быстро.

«К этому моменту у ребёнка уже зашкаливало давление, пульс, началось что-то похожее на судороги, - говорит отец Яны. – Фельдшер молодец, он пытался сделать всё что мог. Но он сказал, что ничего не знает о СМА, и, так как не справлялся, то вызвал врача. Судя по всему, они ехали из соседнего района, не было их очень долго. Так же долго они подсоединяли её к кислородному баллону (у нас был свой аппарат, но слишком большой для машины)».

В больнице родители девочки долго не могли ничего добиться. Наконец, одна врач-терапевт вроде бы нормализовал состояние Яны, обнадежила родителей, и те отправились домой.

«Дома Наташа отвела среднюю дочку в сад, я немного полежал - у меня сильные проблемы со спиной и ногами, - говорит Андрей Гасанов. – Жена вернулась, я начал всё собирать для больницы. Было около половины девятого, когда раздался телефонный звонок - и Наташа закричала. И я сразу понял, что именно ей сообщили».

Пока такие, как Яна вымирают, в Подмосковье «Спинразу» получили всего три человека - да и то, не за счет бюджета, а по программе раннего доступа.

«Слышал, что две недели назад в Московской области решили создать комиссию, которая соберёт все документы на детей, нуждающихся в «Спинразе», и подаст это в областной Минздрав, - продолжает Гасанов. - Сделать они это собирались за месяц. То есть какие-то реальные подвижки если и будут, то уже после смерти нашей дочери. Но я думаю, что они просто так время тянут. На наших детей нет денег. Даже в Москве при всех собранных данных лекарство получают единицы»

По данным канала «360 градусов», в России 800 только официально зарегистрированных пациентов с СМА. Это редчайшее генетическое заболевание поражает мускулатуру ног, головы и шеи. Руки поначалу не страдают, но постепенно угасает двигательная способность и этих мышц. Дети с этим заболеванием не могут ползать и держать голову. Им трудно дышать и глотать. Первая степень заболевания (как у Яны) считается самой опасной. 

В России от этой напасти зарегистрирован пока только один препарат «Спинраза», но его нужно колоть пожизненно. Лекарство появилось на российском рынке летом 2019 года, но получить его в больницах практически невозможно, а покупать самостоятельно обычные семьи не могут из-за дороговизны. Стоимость каждой инъекции составляет около $125 тыс. Из-за этого с начала года в России скончалось уже минимум четверо детишек с СМА.

Несчастным детям отказывают в «Спинразе одному за другим.

На это недавно пожаловалась Жительница Кисловодска Майя Кешишянц, у которой четырехмесячная дочь страдает СМА, пыталась получить достойное лечение для ребенка. Пятого февраля состоялась врачебная комиссия, которая назначила ребенку «Спинразу», сообщает издание «Такие дела». После этого семья обратилась в минздрав Ставропольского края, чтобы тот закупил препарат.

27 февраля из ведомства пришел ответ (есть в распоряжении ТД) за подписью замминистра Ольги Дроздецкой. В нем говорилось, что не разработаны стандарты оказания медицинской помощи детям со СМА, также нет клинических рекомендаций в соответствии с российским законодательством. Соответственно и в перечень льготных лекарств «Спинраза» не входит.

Одиннадцатого февраля в Госдуму внесли законопроект о закупке лекарств для больных спинально-мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. В случае принятия поправок пациенты, страдающие болезнью, больше не будут собирать деньги на лечение при помощи СМС и переводов, сообщает газета «Известия».

Вот только мы с вами прекрасно знаем, что у нас только поправки к Конституции, помогающие любыми путями остаться президенту на плаву, рассматривают и принимают за пару дней, а инициативы, реально спасающие детей, могут мурыжить годами.

Темы: Законотворческая деятельность в России, Болезни и их лечение, Лекарственное обеспечение в России, Государственная Дума РФ
Расскажите об этом:
0

Подписаться на KM.RU в Telegram

Сообщить об ошибке на km.ru_new@mail.ru

Комментарии читателей Оставить комментарий

  1. 15.03.2020, 19:36
    Гость: право

    согласен

    • ответить
    • ветвь обсуждения
  2. 15.03.2020, 14:25
    Гость: Хех, "...все услуги, здравоохренение, образование,... платны

    Вот зачем так тупо врать?

    • ответить
    • ветвь обсуждения
  3. 15.03.2020, 13:13
    Гость: Лекарство "Спинраза" нигде

    не могло в принципе быть создано в конце 70х.

    • ответить
    • ветвь обсуждения
  4. 15.03.2020, 12:52
    Гость: Именно!

    "...дети умирают от менингокока и других простейших инфекций, которые лечатся копеечными препаратами".
    ***
    В Союзе так и было: лечили жизнеспособных, причем с самым широким охватом. А теперь (с помощью таких вот кампаний) власть вынуждают концентрировать усилия и деньги на поддержании горстки практически неизлечимых больных (спекулируя тем, что они дети) - за счет и в ущерб большинству, ибо бюджет не резиновый. Но если "золотой миллиард" (паразитирующий на остальном человечестве) может себе позволить подобные излишества, то Россия - вряд ли. Хотя, полагаю, это обычное западное лицемерие, а на самом деле такие дети там умирают там никем не замеченные (ибо там нет СМИ, заинтересованных в подрыве "режима").

    • ответить
    • ветвь обсуждения
  5. 15.03.2020, 12:22
    Гость: Именно!

    Как и в большинстве стран (подозреваю, включая "цивилизованные").

    • ответить
    • ветвь обсуждения
Все комментарии (37)
]]>


]]>
Выбор читателей
© KM.RU, Александра Воздвиженская
В России предложили повысить транспортный налог для машин старше 15 лет
© KM.RU, Вадим Черноусов
«Черные лебеди» уже взмахнули крыльями? Почему экономике России опять пророчат крах
Песков объяснил отсутствие Путина на прощании со Старовойтом
Кадры из видеотрансляции на официальном сайте президента Франции
Макрон заявил о готовности отправить до 50 тысяч военных на Украину
]]>








]]>
Избранное
Кризалис «Цунами» (интернет-сингл)
Пигмеи «Последний индеец» (интернет-сингл)
«Моральный кодекс» дал девушке путевку в жизнь
Бранимир ощутил на себе эхо теракта в Буденновске
«Почему отставка Юмашева состоялась именно сейчас? Потому что раньше президента, судя по всему, сковывали данные ранее обязательства»
«Война Карабаха за свою независимость идет не с 1992 года. Она идет с 22 июля 1918 года. Карабах был в составе советского Азербайджана, но никогда не был в составе несоветского Азербайджана»
Месть Марата Хуснуллина
Дельфин, 2 декабря, 19.30 Moscow
A Life Divided «Down The Spiral Of A Soul»
F.P.G, 30 ноября, Pravda
Юристы Пригожина намерены учесть замечания суда и подать новый иск к Навальному и Милову
официальный сайт © ООО «КМ онлайн», 1999-2025 О проекте ·Все проекты ·Выходные данные ·Контакты ·Реклама
]]>
]]>
Сетевое издание KM.RU. Свидетельство о регистрации Эл № ФС 77 – 41842.
Мнения авторов опубликованных материалов могут не совпадать с позицией редакции.

Мультипортал KM.RU: актуальные новости, авторские материалы, блоги и комментарии, фото- и видеорепортажи, почта, энциклопедии, погода, доллар, евро, рефераты, телепрограмма, развлечения.

Карта сайта


Подписывайтесь на наш Telegram-канал и будьте в курсе последних событий.


Организации, запрещенные на территории Российской Федерации
Telegram Logo

Используя наш cайт, Вы даете согласие на обработку файлов cookie. Если Вы не хотите, чтобы Ваши данные обрабатывались, необходимо установить специальные настройки в браузере или покинуть сайт.