Она дала себе слово, что обязательно поставит дочку на ноги

Эксклюзивный материал специального корреспондента KM.RU Вероники Новиковой   «Для всех было бы лучше, если бы вы отдали ребенка в детский дом. Девочка вряд ли когда-нибудь пойдет,

Эксклюзивный материал специального корреспондента KM.RU Вероники Новиковой

 

«Для всех было бы лучше, если бы вы отдали ребенка в детский дом. Девочка вряд ли когда-нибудь пойдет, да и насчет полной сохранности интеллекта нет никакой уверенности», — такой приговор врачи Ховринской больницы объявили маме годовалой Юлечки Волковой, когда девочка проходила медкомиссию. Услышанное, словно гром с ясного неба, поразило Светлану — Юлину маму. Но как она могла отдать дитя, которое столько месяцев проносила под сердцем, свою кровинку, которую так ждала, и верила в то, что ее ребенок родится здоровым?

 

 

Врачи совершили роковую ошибку

 

С самого начала беременности ничто не предвещало беды. Первые семь месяцев прошли абсолютно нормально, никаких отклонений не было. Но вот только роды начались на два месяца раньше. Когда у Светланы начали отходить воды, ее отвезли в Монинскую больницу. Врачи в этой больнице посчитали, что раз воды отошли не полностью, то вызывать роды не стоит. И решили подождать. Это и стало роковой врачебной ошибкой, как потом сказал доктор, впоследствии лечивший Юляшу. Ребенка продержали в матери еще девять дней - и только потом вызвали роды. Девочка каким-то чудом осталась жива. Интеллект был сохранен, но серьезно пострадал опорно-двигательный аппарат. Об этом как раз и говорили через год врачи Ховринской больницы. Но, несмотря на единогласное мнение этих семидесятилетних эскулапов, Светлана дала себе слово, что обязательно поставит свою дочурку на ножки, сможет победить ДЦП. Она решила, что раз ей дается такое испытание, то она способна с ним справиться.

 

Светлана верила в то, что второй ребенок родится здоровым

 

Это испытание было не первым в ее жизни. Ее старшая дочь Аня была также тяжело больна. Аня родилась в Капустином Яре, в городе, где каждый второй ребенок рождался с аллергией, а каждый третий - с бронхиальной астмой. Ракетный полигон... одним словом, подобные последствия для здоровья неизбежны. С первых месяцев жизни Анечке Волковой поставили диагноз — бронхиальная астма. Через несколько месяцев Светлана добилась того, чтобы ее мужа, служившего на этом полигоне, перевели в другой город. Так семья оказалась в подмосковном Монино. Светлана верила, что там она сможет родить здорового ребенка. Но в результате врачебной ошибки пострадала и вторая ее дочь. Однако, несмотря на это, Волкова не сдавалась, она верила в то, что все будет хорошо и ей удастся вылечить девочек. Эту мысль в ней поддерживал ее муж, который, несмотря на болезнь дочерей, не покинул семью, а остался с ними рядом, чтобы вместе справиться с испытаниями.

 

Юлечка находится в шаге от того, чтобы пойти своими ножками

 

Так, все вместе, они начали борьбу с недугами. И в результате победили. Сегодня старшая дочь Волковой, Анюта, уже обходится без гормональных препаратов и ингаляторов. Младшая же, Юлечка, находится в шаге от того, чтобы пойти своими ножками. Сегодня она уже может передвигаться сама, без коляски. Пока, правда, держится за стенку, но родители верят, что этой осенью в первый класс девочка пойдет уже своими ножками, без поддержки. Такого результата Светлана добилась за шесть лет упорного лечения. Каким только профессорам Волкова не показывала свою дочурку! Возила в Йошкар-Олу к профессору Севастьянову, в Трускавец, в Евпаторию... Как раз в последнем месте и удалось добиться значительных результатов: помогло поэтапное гипсование, фиксирование конечностей на 7-10 дней в одном положении. Но Светлана не смогла бы добиться такого эффекта без помощи добрых людей. Лечение ребенка, больного ДЦП, требует больших средств, которых зачастую не бывает у родителей. Чтобы вылечить дочку, пять лет назад Волкова обратилась к директору благотворительного фонда «Абсолют-помощь» Георгию Крюкову, который помог ей тогда оплатить лечение.

 

Пособие на инвалида сегодня — это 3000 рублей в месяц

 

Крюков же и предложил Светлане создать свой благотворительный фонд в Подмосковье, сказав, что так было бы проще помогать детям, оказавшимся в такой же жизненной ситуации. Эта идея понравилась Волковой — она знала, как тяжело приходится семьям, растящим больных деток. Знала, как тяжело мамам, выносившим под сердцем ребенка, которые, узнав о болезни своего чада, не оставили его в роддоме, а привезли домой, связав себя тем самым по рукам и ногам. Знала Волкова и о том, что над брошенными детками государство полностью берет опеку на себя: кормит, лечит, обучает их. Больные же детки, оставшиеся в семье, оказываются на полном попечении родителей. И помощь государства в этом случае минимальна: на сегодняшний день пособие на ребенка-инвалида составляет 3000 рублей в месяц. Подобная сумма совершенно не сопоставима с той, что необходима для лечения ребенка, больного ДЦП. Понимая все это, Волкова решила, что подобный фонд помощи действительно необходимо создать.

 

В августе 2005 года в Щелковском районе Подмосковья и появился благотворительный фонд «Дети Феникса», который своей главной задачей определил помощь детям-инвалидам и их семьям, в частности - создание таких условий, в которых дети чувствовали бы себя полноправными членами общества, а не обделенными изгоями. Название для фонда Волкова выбрала мифологическое, и в нем заложен глубинный смысл: ведь цель фонда — возродить больных деток к нормальной жизни, как птица Феникс возрождается из пепла. Сегодня на попечении фонда находятся порядка 160 детей, больных такими заболеваниями, как ДЦП, аутизм, бронхиальная астма и т. д. Этим ребятишкам фонд оплачивает лечение и отдых, покупает ортопедическую обувь и коляски, устраивает различные поездки и праздники. Последние действительно жизненно необходимы ребятам, жизнь которых зачастую проходит по маршруту: дом — больница, больница — дом, и включает в себя лишь череду нескончаемых процедур и методик лечения. А ведь они хотят простого человеческого общения, возможности просто дружить со своими сверстниками. Для них праздники, которые устраивает фонд, - это элементарная возможность познакомиться и пообщаться друг с другом. Это, кстати, и отдушина для их мам, которым, как говорит Волкова, при жизни надо ставить памятник за то, что они не оставили своих детей, не отдали их в детский дом. Причем зачастую в таких семьях нет пап, и мамы растят своих чад одни.

 

Мне не нужен больной ребенок. Я хочу, чтобы в старости было кому подать мне стакан воды

 

Узнав о болезни ребенка, отцы просто уходят из семьи. Подобно, например, отцу Даши Дютиневой, который, узнав, что у его дочери - отставание в развитии, поставил жену перед выбором: «Либо ты оставляешь ребенка в роддоме и мы дальше живем вместе, либо я ухожу. Мне больной ребенок не нужен. Я хочу, чтобы в старости было кому мне подать стакан воды». Дютинева выбрала ребенка. Сначала ее бывший муж выплачивал какие-то алименты (и постоянно попрекал ее этим), а потом устроился на работу с официальной заработной платой в 3000 рублей. Так эти алименты превратились в сущие гроши. Это настолько оскорбило Дашину маму, что она решила отказаться от этих денег. Сейчас она сама пытается заработать деньги на лечение дочери; фонд, как может, старается помочь ей. На данный момент Волкова ищет добрых людей, которые могли бы помочь этой семье — дать денег на лечение девочки. Шансы на то, что Даша сможет жить полноценной жизнью, достаточно малы, но можно добиться улучшений при правильном и, к сожалению, дорогостоящем лечении. Волкова надеется, что найдутся люди, способные помочь Даше.

 

По своему умственному развитию мальчик на порядок опережает своих сверстников

 

Даша - не единственная подопечная фонда, которой нужна срочная помощь. «Дети Феникса» сейчас также собирают деньги на лечение Ванюши Зайцева. Это - просто удивительный мальчик, который в свои 6 лет уже умеет читать и писать, разговаривает на английском языке, владеет компьютером. Все врачи в один голос говорят, что по своему умственному развитию он на порядок опережает своих сверстников. Одна беда: мальчик прикован к коляске — классическое последствие ДЦП. Ванюша родился недоношенным. Его и его сестренку мама родила семимесячными. Он выжил, а она - нет. Глядя на него, все члены фонда, которые напрямую знакомы с последствиями ДЦП, говорят, что у мальчика есть все шансы жить полноценной жизнью. Нужны лишь деньги на дорогостоящее лечение. На сегодняшний день есть много примеров того, что дети с ДЦП смогли победить болезнь и теперь живут вполне успешно в этом мире. Они практически ничем не отличаются от здоровых людей, только опытный глаз может уловить мельчайшие последствия ДЦП. Несведущий же человек даже и не замечает отличий. У Ванюши тоже есть этот шанс. Вот только все, как всегда, упирается в деньги.

 

Все упирается в деньги

 

Фонд, как может, старается помочь в развитии детей. У «Детей Феникса» есть свой кабинет ЛФК, тренажерный и компьютерный классы, различные развивающие кружки. Фонд старается помочь детям развиваться умственно и физически. У Волковой есть сейчас мечта - открыть в Щелковском районе небольшой реабилитационный центр, в котором дети, больные ДЦП, могли бы проходить различные курсы реабилитации и лечения, заниматься с психологами и логопедами, посещать различные развивающие кружки. Но и здесь все упирается в деньги. На сегодняшний день у фонда нет денег даже на то, чтобы приобрести так необходимый им транспорт, чтобы возить тяжелых детей на занятия в бассейн и на иппотерапию, которая так помогает больным деткам. Казалось бы, ничего сверхъестественного — обычное катание детей на лошадях. На самом же деле это дает значительный результат, так как подобные занятия развивают опорно-двигательный аппарат ребенка, растягивают и укрепляют мышцы. В такт шагу лошади ребенок машинально повторяет шаговые движения, и тем самым готовит свои мышцы к тому, чтобы пойти самому. Занятия эти эффективны и многим деткам действительно помогают. Плохо лишь то, что фонд может привозить их в конюшню не чаще одного раза в неделю, а надо бы больше.

 

Проблемы инвалидов она знает изнутри

 

Как это ни печально констатировать, но отношение нашего государства к инвалидам пока оставляет желать лучшего. И тот социальный пакет, который получают взрослые и дети с отклонениями в развитии, несопоставим с тем, который получают инвалиды в развитых западных странах. Не идеально и законодательство в этой сфере: уж это Волкова прекрасно знает на своей шкуре. Возможно, именно это и подтолкнуло Светлану к тому, чтобы пойти в депутаты Совета муниципального образования «Городское поселение Монино». Она подумала о том, что надо попытаться помочь детям, продвигая и отстаивая те законопроекты, которые действительно жизненно необходимы им. Ведь Светлана Волкова, как никто другой, понимает, что на самом деле нужно детям-инвалидам. Она сама прошла через всего это и потому, в отличие от многих других депутатов, которые понимают проблемы детей-инвалидов очень поверхностно, она знает их изнутри, во всех тонкостях и нюансах. Хочется верить в то, что на этом поприще Светлане Волковой удастся многого добиться, как хочется верить и в то, что благодаря усилиям таких подвижников, как она, у нас в стране появятся наконец действительно жизненно необходимые законы. В том числе - и для детей-инвалидов.

 

Если вы хотите помочь нашему герою, вы можете написать по адресу okuneva@post.km.ru. Мы обязательно с вами свяжемся.