В Москве пройдет посвященная синдрому Хантера фотовыставка

Фотовыставка под названием «В фокусе – синдром Хантера» откроется 15 мая в столичном ТЦ «Европейский», сообщается в пресс-релизе, поступившем в редакцию KM.RU.

Автором работ является известный западный fashion-фотограф, основатель благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное восприятие») Рик Гудотти.

Героями его экспозиции стали двенадцать семей из России, США, Польши и Германии, в которых есть дети с синдромом Хантера. Через многообразие сюжетов Гудотти попытался показать, как сложно бывает таким детям: ходить, дышать, общаться. Вместе с тем, фотограф передал их жажду жизни, силу воли и осознание ценности каждого дня.

«Экспозиция «В фокусе – синдром Хантера» позволят зрителю увидеть этих прекрасных детей глазами их отцов и матерей. Увидеть прежде всего человека, а не его болезнь или диагноз. Это главная идея моих работ», - рассказал Гудотти.

Ранее выставка Гудотти посетила Германию, Польшу и США, а в России ее открытие будет приурочено к Международному дню мукополисахаридоза.

Синдром Хантера является одной их форм мукополисахаридоза и возникает в результате дефицита ряда ферментов. Болезнь начинает проявляться в раннем возрасте (2-4 года) утолщением ноздрей, губ, языка, задержкой роста, ухудшением подвижности суставов. На данный момент в мире существует лишь один препарат, облегчающий состояние больных.